Visto desde fuera, parece que existe cierta controversia respecto a las denominaciones cuando hablamos de autismo.

¿Persona autista? ¿Persona con autismo? ¿Dentro del espectro autista? ¿Usarlo todo indistintamente?

Me gustaría explicar en otra entrada de blog qué significa espectro autista, así que aquí me centraré más en las otras dos denominaciones. ¿Por qué he empezado diciendo "visto desde fuera"? En mi experiencia he podido observar que, dentro de la comunidad, estamos bastante de acuerdo en que se tendría que usar “persona autista”. Luego hay que adaptarlo a cada persona individual, porque hay una minoría que sí prefiere “persona con autismo”. Preguntar a cada persona cómo prefiere denominarse siempre es una buena práctica.

En general he observado que las personas con un diagnóstico en la infancia usan más "con autismo" y las personas diagnosticadas en la edad adulta tendemos a usar "autista". No digo que sea así en todos los casos pero, por desgracia, es muy posible que estas tendencias se hayan visto afectadas por supuestas terapias usadas con personas autistas en la infancia. El enfoque era quitarles cualquier rasgo autista que fuera visible. De modo que usar "con" hace mantener cierta falsa esperanza de poder quitarse esos rasgos para encajar.

Por otro lado, la denominación de “persona con autismo” también tiende a ser más utilizada por profesionales de la salud y familiares. Es decir, por personas que no son autistas. Probablemente por la misma razón (pensar que nos pueden quitar ciertos rasgos) o por intentar ser políticamente correctos... Sin serlo.

¿Cuál es mi opinión al respecto? Que la denominación general tendría que ser “persona autista” o simplemente “autista”. ¡Cuánto miedo hay a quitarle la palabra "persona" de delante! ¿Qué pasa? ¿Me van a considerar menos persona si digo "soy autista"? ¿Es un problema suyo o mío?

Aunque todo esto puede parecer un debate absurdo, en realidad tiene gran profundidad. Porque hay una gran diferencia entre ver el autismo como parte de lo que soy (ojo, que no todo lo que soy) o verlo como un complemento. ¿O acaso hablamos de “personas con altura”? Suena raro, ¿verdad? Las llamamos personas altas. Pero no son solamente altas. La altura es una característica que destaca en su aspecto físico, pero no es todo lo que son. Tampoco se les puede quitar la altura, como si fuera un complemento de su cuerpo.

Volviendo al autismo, es una característica de mi neurología, pero no es todo lo que soy. Por eso una persona autista puede ser muy diferente de otra, a pesar de tener ciertos rasgos en común. En esto es precisamente en lo que se basa que sea un espectro. Tampoco se nos puede “quitar” el autismo. No es un complemento que me quito o me pongo, es una característica de mi ser. Una característica que ¡oh, sorpresa! No tiene nada de malo de por sí.

¿Qué es lo que hace que el autismo sea "tan malo"? Que no se comprende. No se entienden nuestras necesidades. Como no cumplimos las expectativas, tenemos muchos desafíos en una sociedad creada para neurotípicos. Habrá quien dirá que hablo desde el privilegio de no tener demasiados de esos desafíos, ya que me diagnosticaron en la adultez por no llamar demasiado la atención. Bueno, precisamente ese es mi mayor desafío, el camuflaje. Sin embargo, quien quiera leer a personas diagnosticadas en la infancia o más "típicamente" autistas, que las lean. Tienen voz, escriben libros, tienen redes sociales. Yo no debo ser quien hable por ellas.

En conclusión, para no irme más por las ramas: ¿Autista o con autismo? Para mí, autista. Para la mayoría de la comunidad autista, autista también. Sin embargo, recordemos siempre que preguntar a cada persona cómo prefiere denominarse y respetarlo es de buena educación.

Por último, recordatorio amistoso: ¡Asperger no se usa! Ya no existe como etiqueta diagnóstica y, además, el tío era un nazi. Daría para otra entrada de blog, pero ya son suficientes razones para no usarlo, ¿verdad? ¿Que alguna persona autista se llama a sí misma "aspie" o "asperger"? Pues nada, lo respetamos. Pero no debemos usarlos como términos para la comunidad autista en general.